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TESTIMONIANZE / Altri caregiver: sono i genitori dei bambini disabili

TESTIMONIANZE / Altri caregiver: sono i genitori dei bambini disabili

Quasi sempre il loro carico emotivo non viene notato, e a volte non viene nemmeno espresso dagli stessi. Ma servono un padre e una madre equilibrati, competenti e fiduciosi per crescere un figlio con disabilità. E non possono essere sostenuti solo dal privato sociale

di Antonella Misuraca, familiare, presidente del Cufo e di Genitori ragazzi Down Bologna

BOLOGNA - Il prendersi cura è un atto comunitario, di chi appartiene a una società e ne fa parte. E come il fanciullo, dice un proverbio africano, viene educato dal villaggio, così anche una situazione più complessa dovrebbe essere sostenuta dal villaggio. Oggi questo ancora non avviene, né il sistema socio-sanitario riesce a dare tutte le risposte. Nell'immaginario collettivo, quando si parla di caregiver si pensa a una persona non più giovane con in carico adulti con disabilità grave o anziani da accudire, spesso impossibilitata a fare altro e con pochissime azioni di sollievo da parte dei servizi. E si pensa poco anche al suo possibile benessere.

Ma nell’immaginario collettivo si pensa poco anche ai giovani caregiver: genitori di bambini disabili, fratelli o sorelle il cui carico emotivo non viene notato, a volte non viene nemmeno espresso. Quando viene diagnosticata una disabilità prima della nascita, alla nascita o nei primi anni di vita, tutta la famiglia ne è coinvolta. La cura di tali giovani caregiver non solo inciderà sulla loro vita, sul loro benessere, ma ancor di più sul progetto di vita del piccolo. Se educato correttamente, se si crede in lui, se lo si pensa capace di comprendere, fare, donare agli altri, contribuire alla comunità, tale lo si renderà. Ovviamente ci sono patologie per cui questo non è possibile, ma rilevo spesso una tendenza a prefigurare il peggio per non creare illusioni, il che provoca già nel bambino la certezza che non ce la farà. La qualità della loro vita dipende da quella dei genitori e dei fratelli, dalle loro conoscenze psicoeducative, che non sono innate, dall’equilibrio personale che possono raggiungere e di conseguenza dall’organizzazione di un “dopo di noi” soddisfacente già “durante noi”.

Per ottenere ciò è necessario organizzare gruppi peer to peer  continuativi in presenza di psicologi, per scongiurare l’isolamento e portare ad agire da genitori equilibrati e competenti. Inoltre vanno considerate le tempistiche di vita e predisposte varie forme di sollievo: la scuola (senza riduzioni per mancanza di insegnanti di sostegno), i centri estivi (e non solo sei settimane com’è attualmente), uscite e percorsi di autonomia per tutti (e non solo un pomeriggio ogni due mesi per gli adulti o due ore a settimana per i minori). Molto è affidato al privato sociale e al volontariato, dimenticando i costi per gli interventi di qualità di operatori specializzati. Ci sono esempi virtuosi all’interno dei servizi sanitari, ma sono veramente pochi. A volte gli neuropsichiatri si vedono solo una volta l’anno e i terapisti sono presenti solo a rari cicli.

Io stessa ricordo come alla nascita di mia figlia, che ha la sindrome di Down, ho molto cercato altre famiglie come noi per condividere pensieri ed esperienze, per non dover sempre spiegare in cosa consiste la diversità e che questa comunque esiste. Non ho trovato risposta dai servizi e negli anni mi sono attivata come ho potuto. Se ripenso come ho osservato sempre e con attenzione le potenzialità di mia figlia, posso dire che sono state quelle le carte vincenti. Intorno a noi, invece, il tono era deludente. Alcuni incontri sono stati illuminanti, ma il più è stato questo credere in lei: oggi suona il clarinetto, fa gare nazionali di danza, ha un suo carattere. Riconosco sempre in lei la persona al di sopra di tutto. Come presidente di un’associazione mi sto dedicando a questo tema, e con piacere vedo che i genitori apprezzano, crescono anche loro e ne sono orgogliosa: penso che i loro figli avranno un futuro migliore e ne sono contenta.

Le associazioni che si occupano di neuropsichiatria infantile - come Angsa, Didi e Grd - da molti anni si sono attivate in merito per aiutare i genitori di bambini con autismo, sindrome di Down o altre disabilità intellettivo relazionali: laboratori psicoeducazionali e gruppi d’incontro e riflessione in presenza di una psicologa sui temi della genitorialità, in un ambiente non giudicante e di condivisione di problematiche. Questo sostegno psicologico è molto apprezzato, specialmente tra i genitori giovani, mentre abbiamo notato che i genitori dei ragazzi più grandi preferiscono gli interventi di sollievo, perché si sentono stanchi e non credono che serva altro.

Crescere un bambino disabile mette ansia, deprime, a volte paralizza il genitore fino ad abbandonare il neonato perché pensa che non gli sarà d’aiuto, che non potrà sostenere questo peso, che non sarà in grado di farcela. Spesso si è in dubbio su quale percorso cognitivo-educativo sia più adatto e i genitori discutono, c’è chi non si sente pronto ad affrontare questo percorso e molti divorziano. Il carico emotivo è alto e il sostegno dei gruppi associativi è importante. Il genitore/caregiver non ha solo incombenze pratiche, ma deve sostenere il piccolo, credere in lui e dargli fiducia mentre la gente intorno spesso lo compatisce e gli neuropsichiatri cercano di non dare false speranze. Molti genitori vorrebbero continuare a lavorare, ma spesso sono costretti a ridurre o lasciare l’impiego. Ancora sono lontani dal “dopo di noi” e non sanno che invece dovrebbero già occuparsene. Noi li possiamo aiutare come comunità e attivando una sinergia di cura, ma anche il sistema socio-sanitario ci dovrebbe venire incontro. Servirebbero, oltre le competenze professionali, operatori empatici e medici che leggano le potenzialità dei bambini e non solo i deficit, non fermandosi solo alle prescrizioni di farmaci.

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