STORIE / Perché non bere in gravidanza. Un papà racconta la Fasd
Disordini da esposizione fetale ad alcol o droghe: una condizione sottostimata, difficile da riconoscere e mal diagnosticata. Da fine 2022, la sezione locale dell'Aidefad fa parte della Consulta regionale per la salute mentale
di Mirko Melandri e Michela Trigari
BOLOGNA - E. ha scoperto di avere la sindrome feto-alcolica e i disturbi ad essa correlati a quasi 30 anni. La diagnosi ha dato, sia a lei sia alal sua famiglia adottiva, molte spiegazioni ad alcuni dei suoi tanti problemi presenti e passati. «Mia figlia è venuta a conoscenza di questo disturbo navigando in Internet e imbattendosi nell'Aidefad, l'Associazione italiana disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe. Che la madre biologica fosse in carico ai servizi di dipendenze patologiche l'abbiamo sempre saputo», racconta il papà. «Abbiamo adottato E. dopo un periodo di affido: era una bimba di un anno con una paralesi cerebrale infantile dovuta a un parto prematuro».
«Ma c'erano altri problemi oltre a quelli fisici, soprattutto a scuola. Noi genitori eravamo sicuri che non si trattasse solo di una disabilità motoria e che c'era qualcosa anche dal punto di vista cognitivo. La risposta degli specialisti, però, era sempre la stessa: "La bambina è svogliata, è viziata, siete troppo apprensivi, si tratta solo di questioni psicologiche e caratteriali". Tutti meccanismi di colpevolizzazione che avremmo potuto evitare: la sua crescita poteva essere governata meglio, anche da parte dei servizi che l'avevano in carico. Con lei abbiamo fatto un sacco di errori - commenta il padre di E. -. Avere una diagnosi non significa solo avere una maggiore consapevolezza, significa soprattutto poter intervenire in modo adeguato dal punto di vista socio-educativo e farmacologico. Spesso i ragazzi con questo tipo di disturbo manifestano comportamenti anomali e sviluppano relazioni anomale, tanto che a volte finiscono in carcere o hanno vissuti di tossicodipendenza».
«Lo spettro dei disordini feto-alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, Fasd) racchiude una serie di anomalie nello sviluppo neurologico che comportano disabilità comportamentali, neuro-cognitive e difficoltà di apprendimento derivanti dall'esposizione del bambino ad alcol durante la gravidanza, a partire dalla manifestazione più evidente: la sindrome feto-alcolica (Fetal Alcohol Syndrome, Fas)», spiega Alessandra Pisa, referente dell'Aidefad per l'Emilia-Romagna e madre di un ragazzo adottato quando aveva 3 anni. «L'alcol, il fumo e le droghe sono scientificamente riconosciute come sostanze potenzialmente in grado di indurre anomalie nello sviluppo del feto, in quanto attraversano facilmente la placenta. Nel mondo occidentale l'uso di alcol in gravidanza è una delle principali cause di ritardo mentale del bambino».
I disturbi da esposizione fetale ad alcol e/o droghe (Fasd/Defad) sono una condizione drammaticamente sottostimata e mal diagnosticata. In particolare, le manifestazioni di tipo neurocomportamentale sono difficili da riconoscere e spesso rischiano di essere inquadrate esclusivamente attraverso la descrizione dei sintomi, racadendo quindi solo nella sfera psichiatrica, neuropsichiatrica o delle dipendenze. «Chiaramente una diagnosi non corretta comporta una gestione, una cura e una terapia non corrette con grave danno per il paziente, la famiglia, il Servizio sanitario nazionale e a volte anche per il sistema di giustizia, in quanto una discreta percentuale di persone con questi disturbi finisce con l'avere problemi con la legge», continua Pisa.
E. ha raccontato la sua storia a "Italia che cambia", e i disordini fetoalcolici o causati dall'assunzione di droghe in gravidanza sono stati recentemente al centro del seminario "Prevenire, riconoscere, trattare" organizzato dalla Regione Emilia-Romagna. Da fine 2022, la sezione locale dell'Aidefad è entrata a far parte della Consulta regionale per la salute mentale. L'associazione riunisce persone con Fasd/Defad, i loro genitori e parenti, alcuni professionisti, è affiancata da un comitato scientifico e ha collaborato con l'Istituto Superiore di Sanità nella realizzazione del primo manuale in italiano su questa condizione. Si batte per il suo riconoscimento precoce e offre sostegno alle persone con questi disturbi e ai loro familiari.
Le slide e il video del convegno si trovano sul sito della Regione Emilia-Romagna. A questo link trovate la pagina completa:
Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (FASD) e Sindrome Alcolica Fetale (FAS) - Prevenire, riconoscere, trattare — Salute (regione.emilia-romagna.it)